Die Myalgische Enzephalomyelitis/ das Chronische Fatigue-Syndrom ist eine schwere neuroimmunologische Erkrankung, die oft zu einem hohen Grad körperlicher Behinderung führt. Weltweit sind etwa 17 Mio. Menschen betroffen. In Deutschland sind es geschätzt bis zu 250.000, darunter 40.000 Kinder und Jugendliche. Ein Viertel aller Patienten kann das Haus nicht mehr verlassen, viele sind bettlägerig und schätzungsweise über 60 Prozent arbeitsunfähig. (Quelle: Deutsche Gesellschaft für ME/CFS)
Seit einem Jahr trifft sich die Selbsthilfegruppe ME/CFS gemeinsam mit von Long COVID Betroffenen. Die Treffen finden an jedem ersten Mittwoch im Monat um 13:30 Uhr in der ASB Kontakt- und Informationsstelle für Selbsthilfegruppen (KISS), Dorfstraße 10 in Gägelow statt.
Der Weg dorthin ist nicht leicht. Dieser Tag muss sorgfältig geplant werden, denn der Körper ist nicht mehr in der Lage, ausreichend Energie für physische oder kognitive Aktivitäten bereitzustellen. Die Betroffenen leiden an krankhafter Erschöpfung, Schmerzen, Konzentrationsstörungen. Selbst einfache Tätigkeiten, wie den Tisch abräumen, duschen oder einkaufen, können zur Tortur werden.
Der Austausch mit anderen ist ihnen wichtig, sie wollen gesehen und gehört werden.
ME/CFS gehört zu den Krankheiten, die bis heute kaum erforscht sind, obwohl die WHO schon 1969 die Krankheit in die internationale Klassifikation aufgenommen hat. Die Krankheit wird vom deutschen Gesundheitssystem seit Jahrzehnten nur unzureichend beachtet und nicht selten verharmlost. Infolgedessen werden Betroffene häufig in der Schwere ihrer Erkrankung nicht wahrgenommen und/oder fälschlicherweise als psychosomatisch erkrankt fehldiagnostiziert.
Wenn Sie sich für die Selbsthilfegruppe interessieren oder sich ehrenamtlich einbringen möchten, steht Ihnen die KISS als Ansprechpartnerin gern zur Verfügung.
Telefon 03841 22 26 16 oder E-Mail kiss@asbwismar.de